中国上千万人患罕见病中等收入家庭望药兴叹

最美丽的一名月亮孩子香港白化病女孩Chiu幸运地成为时尚模特。白化病女孩成为时尚模特罕见的无色人种：患高度白化病的女孩Chiu的故事仿佛告诉我们：天生我材必有用。Chiu是一位瑞典籍的香港女孩，也是世界上25,000分之一的无

新华报业网讯

由于我国人口基数大，每种罕见病最少也有数万名患者按此比例，罕见病人远多于肿瘤患者。

据统计，在十万棵苜蓿草中会出现一株四叶草，因为十分罕见，白化病寿命人们将它视作幸运。在我们周围的人群中也存在四叶草，他们身患罕见疾病，因遭遇误诊、漏诊而得不到治疗，中国达人秀白化病许多人每天忍受着病魔带来的痛苦。达人秀白化病和自然界的四叶草相比，他们是不幸的，得了白化病也这么美！一个香港籍的瑞典女孩，确切的说是女人拉~因为他已经36岁了。69年有白化病，头发皮肤都是白的。连眉毛都没有~94也是无奈的。

中华慈善总会、中国健康教育中心、清华大学不久前在北京主办的2010罕见疾病学术研讨会透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，而仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。罕见的无色人种--白化病罕见的无色人种--白化病Chiu是一位瑞典籍的香港女孩,也是世界上25,000分之一的无色人种(白化病)。因为父母不想她受到太多关注而特地

这次研讨会还邀请了医学法律、伦理等各界人士，共同探讨如何让全社会关注罕见病人，让他们拥有平等的生命权。

瓷娃娃

打个喷嚏提个被子，甚至一个深情的拥抱，香港白化病女孩Chiu幸运地成为时尚模特(资料图片香港白化病女孩Chiu幸运地成为时尚模特(资料图片香港白化病女孩Chiu幸运地成为时尚模特(资料图片都可能让他们骨折

成骨不全症

在这次研讨会上，中国瓷娃娃协会会长王奕鸥作为病人代表获邀参加。这个27岁的姑娘有一双碧蓝、清澈的大眼睛，倘若忽略她一米多一点的身高，白化病她绝对是个迷人而可爱的女孩。

王奕鸥得的病叫脆骨病，医学名称为成骨不全症，那双蓝色的眼睛，是典型症状之一蓝色巩膜。正常人的骨密度为1000左右，而成骨不全严重者竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆，罕见的无色人种，法国巴黎国际时尚模特，Chiu是一位瑞典籍的香港女孩,也是世界上25,000分之一的无色人种(白化病)。因为父母不想她受到太多关注而特地移民北欧,她因打个喷嚏提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折，所以他们又被称作瓷娃娃玻璃人。王奕鸥从1岁到16岁，共经历了六次骨折她说：我还算幸运的，有的病人甚至发生几十次，甚至上百次骨折。

瓷娃娃关怀协会在完成16万字的中国成骨不全症患者调查报告时发现：绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人在生活、经济上独立能力差个人身体行动能力差，只有三分之一的人能独立行走，有29%的人基本不外出，少数人甚至连吃饭都不能自理。

月亮孩子

被遗弃的男婴头发眉毛雪白，一只罕见的身患白化病的松鼠，拍摄照片时，这只名叫白雪的松鼠正在收集坚果。Chiu是一位瑞典籍的香港女孩，也是世界上25，000分之一的无色人种白化博。皮肤有皱褶，好像白眉大侠

白化病

今年3月21日晚，一名头发花白的男婴被遗弃在青岛大学公交站的长椅上。这个出生十多天的婴儿，从外表看身体没有残疾，长得很可爱就是头发、眉毛雪白，皮肤有皱褶，好像白眉大侠一样。男婴一双小眼炯炯有神，但就是怕光。他后来被送到福利院，工作人员只能把他放在房间内避免光照。

这名男婴患的是白化病，属先天性遗传病，是黑色素或黑色素体生物合成缺陷。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间。患者俗称月亮孩子，中国约有9万人，他们无法在没有防护的情况下白天出门，常伴有先天不足甚至足以致死的心脏玻据了解，我们平均每60人中有一人携带白化病基因，但不表现出症状，如果夫妇双方同时携带有该致病基因，白化病是什么就会遗传给子女而发玻

最美丽的一名月亮孩子是香港女孩Chiu，父母不想她受到太多关注而特地移民到北欧后来，她被人们发现在镜头里有一种独特的美，很幸运地称为了一名国际时尚模特。